“Pude me despedir do meu pai sabendo que ele tinha sido bem cuidado”

Carla Ferro, em depoimento a Mariana Bomfim

Meu pai, Antônio Carlos Ferro, era músico e trabalhava com tecnologia para fabricação de mesas de som. No início de 2009, ele sofreu um AVC e foi para a emergência. Fizeram vários exames e detectaram um tumor, mas não houve diagnóstico preciso. Ele se recuperou do AVC e agendou novos exames pra descobrir mais sobre o tumor, mas, por causa dos remédios que estava tomando, havia contraindicação para fazer biópsia. Para não fazer a biópsia, marcaram logo a cirurgia, mas o hospital não autorizou a cirurgia sem biópsia. Nesse trâmite todo, se passou mais ou menos um ano.

Em março de 2010, meu pai começou a passar mal e recebemos de um hospital público de São Paulo o diagnóstico do câncer de pulmão. A partir desse diagnóstico, ele seria encaminhado para o Instituto do Câncer para a triagem e orientação sobre o tratamento, mas só conseguimos marcar a primeira consulta para julho. Enquanto isso, deveríamos seguir com o acompanhamento ambulatorial de três em três meses.

Poucas semanas depois do diagnóstico, meu pai começou a ter dificuldades para andar, deglutir e falar. Fomos à emergência do hospital e novos exames indicaram que ele tinha metástase no cérebro. Apesar da gravidade, deveríamos continuar aguardando a consulta de triagem no Instituto do Câncer.

A cada dia meu pai apresentava novas dificuldades. Sua capacidade de articular frases simples diminuía rapidamente e ele dizia “não sei se amanhã vou conseguir completar as frases”. Em mais duas semanas ele estava em uma cadeira de rodas. Dois meses e meio depois do diagnóstico ele já não tinha capacidade nenhuma de se expressar. Como as mudanças eram muito rápidas, nós não tínhamos tempo de nos preparar e não sabíamos o que viria em seguida.

Com muita dificuldade para engolir, meu pai já não se alimentava bem e tinha crises de ansiedade fortíssimas. Nessas crises, ele era capaz de gritar durante mais de dez horas seguidas e nós não sabíamos o que ele estava querendo dizer se queria água, mudar de posição ou se sentia dor…

Fomos à emergência de hospitais algumas vezes. Era muito difícil levar meu pai, que resistia com todas as suas forças. Quando chegávamos, ele ficava em macas (às vezes em cadeiras) durante muitas horas, até que alguém vinha medir sua pressão e temperatura, administrar soro e algum remédio para pressão, que sempre estava alterada, e nos encaminhar de volta para casa. Explicavam que casos crônicos não são atendidos na emergência e que já tínhamos um encaminhamento para o Instituto do Câncer.

Eu comecei a procurar possibilidades de acompanhamento domiciliar, pelo menos para obter prescrições de analgésicos e alguma orientação sobre o cuidado com o meu pai. Descobrir que o processo para solicitar atendimento domiciliar é muito complicado. O hospital em que ele havia sido diagnosticado não ficava na região de nossa residência, então não podíamos solicitar o atendimento. O hospital próximo de nossa residência era aquele em que íamos nas emergências. Para fazer o pedido de avaliação sobre o atendimento domiciliar, seria preciso agendar uma consulta (3 meses), realizar exames (mais 1 mês) e ter o diagnóstico do hospital certo, para então preencher as guias de solicitação e aguardar a autorização para agendar a primeira visita.

Eu continuei pesquisando, porque não acreditava que não conseguiríamos ajuda. Então encontrei o site da Casa do Cuidar. Enviei um email explicando rapidamente o caso e pedindo uma conversa com alguém que pudesse me orientar sobre o que fazer enquanto aguardávamos a triagem do Instituto do Câncer. No mesmo dia, a Cristiane Ferraz, que é psicóloga e uma das fundadoras da Casa do Cuidar, me telefonou. Agendou uma visita à casa do meu pai para a mesma semana. Ela passou várias horas conosco para conhecer todos os detalhes e disse que iria se reunir com seus colegas da Casa do Cuidar, e que provavelmente conseguiria a visita de um médico.

Dois dias depois ela nos telefonou para agendar a visita do Dr. Luciano Vasconcellos, o médico que acompanhou meu pai em casa desde então, e também de uma enfermeira e uma fisioterapeuta, que passaram a ir regularmente nos ajudar a adaptar a casa, cuidar do conforto do meu pai e da minha mãe, como cuidadora. Elas faziam massagens e exercícios e nos ajudavam a compreender o que ele precisava.

A Cris frequentou a casa do meu pai desde então, e saber que ela voltaria logo ajudava todo mundo a não se desesperar. As tardes com ela foram certamente os momentos mais importantes para o meu pai nessa sua última fase. Ela o ajudava a se expressar através das músicas que ela tocava no violão e ele nos fazia entender que ela compreendia profundamente o que ele sentia.

O Dr. Luciano nos orientava sobre tudo o que possivelmente aconteceria nos próximos dias, nos prevenia dos sustos e nos orientava sobre o que fazer em cada caso. Ele prescrevia medicamentos e acompanhava os efeitos. Em suas visitas, conversava também sobre a consulta de triagem que se aproximava, o estado do meu pai que se agravava muito rápido e as escolhas que teríamos que fazer em breve.

Quando encontrei a Casa do Cuidar eu já tinha ouvido falar sobre cuidado paliativo, mas não era isso que a gente estava procurando porque não pensávamos na morte, mas sim em tratamento. Eu queria era orientação técnica.

Eu fiquei sabendo do câncer no corredor do hospital, quando o médico me entregou os exames e conversou comigo por cinco minutos. Ele nunca disse que era terminal, que meu pai teria poucos meses de vida. Só entendemos ao conversar com o pessoal da Casa do Cuidar. Eles criaram estratégias para entender o que meu pai queria quando ele não conseguia mais se expressar.

Meu pai não queria tratamento a todo custo porque ele estava sofrendo muito.

Pelo fato de eu e minha mãe termos convivido com ele a vida toda, a gente sabia o que ele queria no final. Ele desejava ser cremado e não queria reanimação nem entubação. No hospital, minha mãe o acompanhava o tempo todo pra que ele não fosse entubado contra a vontade. Meu pai já tinha manifestado até o desejo de dar fim à própria vida. Quando parou de andar, falava que não tinha mais nem o poder de se jogar do prédio. Começou a se jogar no chão.

Quando meu pai teve uma crise que não pudemos controlar, fomos à emergência do hospital perto de casa porque faltavam ainda alguns dias para a triagem no Instituto do Câncer. Tivemos o mesmo tratamento de sempre: soro e alta.

Ligamos para o Dr. Luciano, que nos disse para levá-lo ao Instituto, informar a data da triagem e pedir para anteciparem o atendimento. Dessa vez eles nos atenderam. Estávamos bem orientados pela Casa do Cuidar e sabíamos que não seria o caso de optar por tratamentos agressivos.

No dia 5 de julho de 2010, aos 62 anos, meu pai faleceu. E nós pudemos nos despedir dele sabendo que tinha sido bem cuidado, e que enquanto esteve vivo, foi sua vida que nos importou, e não sua morte.

Uma pessoa com uma doença incurável e progressiva é tratada como perda de tempo nos hospitais por que passamos. É como se já tivesse morrido. A instituição age dessa forma, administrativamente, mas também os médicos e outros profissionais. Eles são treinados para curar, não para cuidar. Se não se pode tratar a doença, como se ocupar da pessoa? Se a doença não tem cura, não há nada a fazer.

O cuidado paliativo cuida da vida. Cuida da pessoa para que ela tenha a melhor qualidade de vida possível. O que justifica os cuidados paliativos não é a doença ou a proximidade da morte de alguém, o que justifica os cuidados é o fato de que a pessoa ainda está viva. Mas isso é uma coisa que visivelmente ainda não é priorizada nos cursos de formação em saúde no Brasil.

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