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Genética é destino: os problemas éticos que os exames podem trazer

Novos exames podem detectar doenças futuras em pessoas hoje sadias. A nova tecnologia permite revolucionar a medicina preventiva, mas também trouxe vários casos de abuso da privacidade. Começou a era da discriminação genética.

Ricardo Bonalume Neto

Já não é mais ficção científica. Exames podem detectar doenças futuras em pessoas hoje sadias. A nova tecnologia permite revolucionar a medicina preventiva, mas também trouxe vários casos de abuso da privacidade. Começou a era da discriminação genética.

O local é o consultório médico de uma grande indústria química americana, onde um operário interessado em trabalhar faz exame de sangue.

Depois que sai o resultado, ele é informado de que não será admitido, mas não lhe explicam o porquê. Motivo: dentro das células do sangue, o exame encontrou um gene anormal, que pode, quando menos se espera, disparar o mecanismo do câncer em seu corpo. Há muita chance de isso acontecer porque naquela indústria fica-se exposto a compostos de chumbo e benzeno, capazes de acionar o gene. A empresa não quer correr o risco de ter de pagar indenização se o operário ficar doente.

Os exames genéticos estão se multiplicando velozmente porque a cada dia se aprende mais sobre os genes — s receitas bioquímicas que comandam o funcionamento do organismo. Feitos de uma substância comum a todos os seres, o DNA, os genes carregam as informações necessárias à formação e ao desenvolvimento do ser vivo. Mas também comandam a destruição: todas as pessoas, sem exceção, trazem dentro dos genes pelo menos cinco ou seis que podem ser causa de doenças.

Ser portador de um gene patogênico, ou que produz doença, não é certeza de ficar doente. Cada pessoa tem um gene herdado do pai e outro da mãe; às vezes um cancela a ação negativa do outro. Ou então o gene indica apenas predisposição à doença.

Durante a Copa do Mundo de 1990, se achava que existiam algo como 4 000 doenças provocadas pelos genes. Na era do tetra, calcula-se que elas sejam em número de 6 000. E a ciência já é capaz de dizer, pelo menos, em que parte do genoma, nome que se dá ao conjunto dos genes, se encontram as falhas fatais que conduzem a 1 000 doenças. Para metade dessas doenças, o defeito pode ser apontado ainda com mais precisão: em um dos 100 000 genes, aproximadamente, que compõem o genoma dos seres humanos (esse número é incerto: pode estar entre 50 000 a 150 000).

Em muitos casos, basta analisar o sangue de uma pessoa — ou até fios de seu cabelo — para saber se, dentro de suas células esconde-se uma doença. Os exames ainda são caros e difíceis de fazer, mas são rotina em vinte das 500 maiores empresas americanas, diz uma pesquisa encomendada pelo Congresso dos Estados Unidos. Mais de 250 empresas já demonstraram interesse em usar os testes, no futuro.

A certeza de que é inevitável a invasão da intimidade genética das pessoas cria dilemas éticos graves. Para as empresas, pode não ser aconselhável contratar alguém que vai cair doente no futuro, comprometendo sua capacidade de trabalho e o investimento que possa ter sido feito nele. Uma companhia aérea gasta milhares de dólares para treinar um piloto. E se os seus genes indicarem que ele morrerá logo? Também os hospitais não vão querer contratar um cirurgião que em alguns anos pode ficar incapacitado por sintomas como os do Mal de Alzheimer, que afetam sua coordenação muscular. Uma empresa de seguros médicos pode querer saber que doenças um segurado poderá desenvolver e cobrar em cima disso taxas adicionais.

Quem tem o direito de conhecer o que há de mais íntimo em uma pessoa, a sua constituição genética? Para citar só um caso recente, já se conhecem nos Estados Unidos 41 pessoas sadias que reclamam de discriminação baseada no risco genético de se tornarem doentes. A discriminação resultou em perda de emprego, de seguros de saúde ou de vida. Houve mesmo quem tenha sido impedido de adotar crianças.

“Cada vez mais o conhecimento sobre o genoma está se tornando um elemento na relação entre indivíduos e instituições, geralmente aumentando o poder das últimas sobre os primeiros”, diz o pesquisador R. C. Lewontin, da Universidade Harvard, um dos principais críticos do determinismo biológico, autor de um livro com o significativo título “Biologia como Ideologia: a Doutrina do DNA”.

O médico cancerologista brasileiro Drauzio Varella acha que vão acontecer cada vez mais casos de operários discriminados por empresas. “A discriminação é inevitável”, diz Varella. Para ele, os avanços são “teoricamente muito úteis”. Mas vão ter de originar uma nova ética, para impedir os abusos.

Varella acha que a discussão ética vai acontecer primeiro nos países desenvolvidos e virá já pronta ao Brasil. Do mesmo modo como aconteceu com a Aids. Os empregadores tentaram — e ainda tentam — discriminar funcionários portadores do vírus da Aids, mas a justiça foi rápida em coibir as violações cometidas.

A discriminação genética ainda não é um assunto amadurecido na consciência da população. Não pode sequer ser combatida diretamente por meios legais informa Dalmo Dallari, advogado e professor da Universidade de São Paulo. “Mas se for comprovado que um teste genético foi usado com objetivo de seleção, é discriminação. Numa circunstância assim, é possível fazer um enquadramento legal”, declara o advogado. Para Dallari, do mesmo modo como obrigar a fazer teste de Aids, discriminar geneticamente violaria a Constituição.

O médico Drauzio Varella acha que o diagnóstico genético será a medicina preventiva do futuro. “Também será possível descobrir coisas positivas”, diz ele. O bioquímico Fernando Reinach, do Instituto de Química da USP, acha errado analisar genes para selecionar empregados de uma empresa. Ou para definir o valor do seguro médico, mas argumenta que os testes podem ser usados de modo útil. “Em uma sociedade justa, os testes poderiam ser usados para o bem, por exemplo evitando que uma pessoa com uma ultrapropensão a doença cardíaca fosse contratada para um trabalho estressante”, diz Reinach. Ele também é sócio de uma empresa brasileira que faz exames de DNA, a Genomic, e declara que os testes genéticos, em essência, não trazem nada de novo eticamente em relação aos que já existem. Um empregador também pode exigir exames de sangue, de colesterol, ou como se costumava fazer, chapa do pulmão. “Será que pedir exame de colesterol também seria inconstitucional?” Ou seja, alguns testes seriam discriminatórios e outros não?

Reinach lembra que quando foi, anos atrás, contratado nos Estados Unidos como professor assistente da Universidade Cornell, teve de fazer vários exames médicos, necessários à burocracia do seguro-saúde. A universidade se comprometeu a contratá-lo quaisquer que fossem os resultados. “Mas eu fico imaginando como seria se eles descobrissem que eu tinha alguma doença que os obrigasse a gastar um milhão de dólares nos três anos seguintes”.

Não há limites ao que se poderá encontrar nos genes. Ainda não se achou um gene ligado ao alcoolismo. Mas há quem pense que ele exista. Um dia, um gene poderá ser ligado à propensão de uso de droga, e o funcionário de uma empresa poderá ser testado para verificar se é portador. Em maio passado, cientistas anunciaram a descoberta, em camundongos, de genes que causavam maior preferência pela morfina. Dois grupos de pesquisa nos Estados Unidos e Europa, com verbas milionárias, estão hoje procurando os genes da esquizofrenia e da psicose maníaco-depressiva.“O grande estouro vai ser na área de propensões”, diz Reinach. Um bom exemplo dessa tendência são os genes ACE (sigla em inglês para Enzima Conversora de Angiotensina). Quem tem defeito nos ACEs tem um risco maior de ataque do coração. “Acredita-se que até 8% dos ataques de coração sejam causados por ele”, diz Reinach. Mesmo sem pertencer a algum grupo de risco de doença cardiovascular, como o dos fumantes, uma pessoa estará ameaçada, se tiver o ACEs. Ela tem até 14 vezes mais chance de ter um ataque do que outra pessoa com o gene normal. Mesmo entre os que já são grupo de risco, ter o defeito no gene aumenta em três vezes a chance de ataque. E é um defeito freqüente: 25% da população o tem. O próprio Reinach testou positivo. Ele está agora aplicando esses testes no Brasil com médicos do Incor (Instituto do Coração), em São Paulo. “O médico tem que tomar cuidado com o que vai dizer ao paciente. Ter o gene não significa que a pessoa vai ter um ataque. Apenas que tem mais risco”.

Outros testes causam muito mais angústia. Hoje é possível saber com certeza se uma pessoa vai desenvolver a Coréia ou Mal de Huntington, doença que surge entre 35 e 50 anos. É um distúrbio cerebral caracterizado por movimentos musculares anormais e espontâneos, sem propósito. Lembra uma dança. O cérebro vai se deteriorando aos poucos e a morte vem depois de 15 anos. Não há cura. A causa é um defeito em apenas um gene, e é um gene “dominante”, isto é, basta tê-lo herdado de um dos pais. Quem tem uma mãe doente, sabe que sua chance de ter a doença é de 50%. Se fizer o teste, ficará sabendo se suas chances são de 0% ou de 100%.

É o caso da psicóloga americana Nancy Wexler, cuja mãe morreu de Huntington em 1978. Quando a mãe começou a apresentar sintomas da doença, ela decidiu pesquisar o as-sunto, e mais tarde foi trabalhar em uma fundação dedicada a doenças hereditárias. O trabalho de Nancy ajudou os cientistas a descobrir a mutação genética que causa a doença, alojada no cromossomo 4. Hoje ela pode saber com segurança se tem o gene herdado da mãe. Mas nem ela nem sua irmã quiseram fazer o teste. Saber que tem uma doença incurável faz com que os pacientes de Huntington tenham índices de suicídio acima do normal. Os cientistas só aplicam esses testes em pessoas adultas que passaram por acompanhamento psicológico.

“É um problema novo para a ética: a doença genética que tem diagnóstico, mas não tem cura”, diz Oswaldo Frota- Pessoa, geneticista do Instituto de Biociências da Universidade de São Paulo. Dalmo Dallari acha que “fazer teste de doença letal sem cura apenas cria angústia, não traz ajuda nenhuma”. Frota-Pessoa dá exemplos de crises pessoais possíveis. A família de uma noiva, ou a própria, pode querer que o noivo faça o teste, se ele vier de uma família de risco. Será que uma pessoa afetada deve ou não avisar do risco, ou da certeza, de doença a seus parentes próximos? Deve um médico informar o outro cônjuge da doença do parceiro?

Frota-Pessoa acha que a legislação deve proibir a “discriminação genética”, do mesmo modo como já se faz com a Aids. Os preços dos seguros médicos devem continuar sendo estabelecidos através de taxas de mortalidade gerais da sociedade. Mas as taxas já incluem as doenças genéticas, segundo ele. Testar geneticamente , portanto, seria cobrar além da média já estabelecida. Além de atentar contra a privacidade e autonomia do indivíduo. Os testes genéticos não servem apenas para empregadores selecionarem seus empregados. Também aumentam as opções dos testes pré-natais, permitindo aos pais escolherem características de seus filhos. Podem saber se terão ou não doenças. Isso abre outro campo de debate ético. O caso mais simples já é polêmico: saber o sexo de embriões que serão implantados nas mães, segundo a técnica de bebês de proveta. Vários embriões são implantados na mulher depois da fertilização feita em proveta. Mas o Conselho Federal de Medicina brasileiro proíbe que os médicos analisem os vários embriões para determinar seu sexo. É que aí os pais poderiam escolher se preferem menino ou menina, optando entre vários embriões.

Segundo o médico Roger Abdelmassih, especialista em reprodução assistida, uma nova técnica, agora disponível no Brasil, permite retirar uma célula do embrião recém-formado e fazer exames genéticos. Desde saber o sexo até descobrir males incuráveis. A técnica é a micromanipulação de espermatozóides e óvulos. Abdelmassih pretende pedir ao Conselho Federal de Medicina permissão para fazer essa “biópsia de embrião” em um futuro próximo. Ou seja, caso os pais decidam não ter um filho doente, o “aborto” do embrião não ocorreria na barriga da mãe, e sim no tubo de ensaio. Ele quer fazer o exame quando houver risco de o embrião ter doença grave.

No futuro, porém, será possível saber muito mais coisa sobre esse embrião. “O entendimento ético vai ter de ser reavaliado”, diz Abdelmassih. “É como no caso da empresa e do indivíduo. Vamos ter muitos desses problemas”.

 

 

Para saber mais:

O livro da vida, edição integral

(SUPER número 6, ano 2)

Pela seleção artificial

(SUPER número 4, ano 3)

O homem decifrado

(SUPER número 7, ano 6)

O que os genes podem explicar

(SUPER número 12, ano 7)

A sentença é genética

(SUPER número 11, ano 8)

 

 

Genes conhecidos: o vírus da AIDS
 

Conhecer os genes é essencial para se fazerem exames genéticos que podem detectar doenças. Mas o problema pode ser bem mais complicado que isso. Uma prova é o vírus da AIDS: todas os seus genes são conhecidos. Isto é, foram identificadas as 9 749 bases químicas de que se compõem seus genes. Isso ajuda a achar o vírus, mas não dá meios de se curar a doença. O HIV tem nove genes. Um deles, o ENV, por exemplo, dá ordens para se fazerem as proteínas de sua capa (o seu “envelope”).

 

 

Como são feitos os testes genéticos

Para se achar uma doença é preciso analisar o DNA, onde estão “escritas” — quimicamente — as mensagens que controlam o funcionamento do organismo

 

1. Cada uma das células humanas contém um conjunto completo de genes chamado genoma

2. Os genes estão guardados em estruturas, chamadas comossomos. Há 23 pares de cromossomos

3. A substância de que são feitos os genes é o DNA. Sua molécula parece uma fita enrolada dentro dos cromossomos

4. Visto em detalhe, o DNA tem a forma de uma espiral. Os genes são “pedaços” da espiral

5. As informações químicas contidas no gene são “escritas” por meio de bases, pedaços menores do DNA. Há quatro bases — timina, guanina, citosina e adenina— simbolizadas por T, G, C, A. Elas são agrupadas em trios, como se cada trio fosse uma palavra e o gene todo fosse uma frase

6. Mutações podem tornar os genes defeituosos. Um teste genético consiste em achar, por meio de análises químicas, um desarranjo que esteja ligado a uma doença. Acima, um exemplo imaginário de desarranjo em que a base TGG foi trocada por GTG