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Como age a doença que acometia Stephen Hawking?

Diagnosticado com esclerose lateral amiotrófica aos 21 anos, o físico superou a expectativa de vida que os médicos lhe deram e viveu 56 anos com a doença

Stephen Hawking não nasceu com limitação de movimentos. Ele foi diagnosticado já adulto como portador de esclerose lateral amiotrófica (ELA), também chamada de “doença de Lou Gehrig”, uma enfermidade motora neurodenegenerativa rara, paralisante e sem cura, que afeta o controle dos músculos.

Conhecemos o astrofísico mais famoso do nosso tempo em uma cadeira de rodas motorizada conectado a um respirador artificial. Por isso, é difícil imaginar que Hawking fez parte da equipe de remo da Universidade de Oxford. Antes de ser a voz robotizada mais conhecida do mundo, ele foi o timoneiro responsável pela direção e velocidade dos barcos do time estudantil.

A esclerose lateral amiotrófica destrói células cerebrais e da medula. Com essas células danificadas, o cérebro perde a capacidade de controlar os movimentos musculares – o que paralisa o paciente. Quando a ELA evolui para a musculatura dos sistemas respiratório e digestivo, pode levar à morte.

Não se sabe ao certo a causa da enfermidade. Enquanto alguns médicos suspeitam que seja hereditária, outra teoria relaciona o uso excessivo dos músculos à degeneração. Por isso, atletas estão entre a população com maior risco de desenvolvê-la. A Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica estima que exista um caso para cada 100 mil pessoas/ano e que os homens brancos sejam mais afetados que as mulheres e que os homens negros.

Cãibras, espasmos, tremores e perda da sensibilidade são os primeiros sintomas da doença que costuma afetar braços e pernas em seu estágio inicial. E assim também afetou Hawking. Enquanto cursava o mestrado em Cambrigde, ele percebeu que estava cada vez mais desastrado. Aos 21 anos, caiu de patins e não conseguia se levantar sozinho. Então, foi levado ao médico, que o diagnosticou com ELA – embora apenas  5% dos casos afetem pacientes com menos de 40 anos. À época, os especialistas achavam que o jovem físico não viveria mais de três anos. Ainda hoje, só 10% dos pacientes sobrevivem mais de uma década após o diagnóstico.

Antes de completar 30 anos, o cientista se viu obrigado a se locomover em uma cadeira de rodas. Mesmo com o avanço da paralisia, ele continuou trabalhando em suas teorias sobre relatividade, gravidade e buracos negros. Mas em 1985 durante uma visita a um centro de pesquisa nuclear entre a França e a Suíça, Hawking teve uma pneumonia tão forte que precisou fazer uma traqueostomia – o procedimento o deixou sem voz.

No início, ele levantava as sobrancelhas para se comunicar. No ano seguinte, passou a usar um software para escolher palavras numa tela – método que utilizou durante todo o resto da vida. O único músculo que não foi afetado pela esclerose foi o da bochecha, que, ao fim da vida, Hawking movia para acionar o software. A essa altura, o programa já acionava um sintetizador, que dava voz ao físico.

A perda da mobilidade de Hawking foi inversamente proporcional ao reconhecimento do seu trabalho. Três anos depois da traqueostomia, o físico lançou sua obra-prima, Uma Breve História do Tempo, que vendeu mais de 30 milhões de cópias em 30 idiomas. Uma prova de que o britânico pode ter perdido os movimentos e a voz, mas não a curiosidade pela ciência e a capacidade de ser ouvido.