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Corpo – Encarcerados pelo corpo

Willian Vieira

Julia Tavalaro foi considerada em estado vegetativo por 6 anos – até que uma expressão em seu olhar mostrou que estava consciente. E é com os olhos que os portadores da síndrome do encarceramento podem voltar a se comunicar

A última vez que Julia Tavalaro pronunciou uma palavra foi em agosto de 1966, aos 33 anos, quando teve uma terrível dor de cabeça em casa, em Nova York. No hospital, sofreu um segundo derrame cerebral que deixou seu corpo completamente paralisado. Foi dada como em estado vegetativo e confinada numa enfermaria de doenças crônicas.

A paralisia vinha de um coágulo em seu tronco cerebral. Nunca mais seria capaz de mexer nem sequer um dedo, muito menos abrir a boca para dizer o que sentia. Mas podia sentir o corpo inteiro – coceiras inclusive – e funções como raciocínio, memória e emoções permaneciam intactas. O que tinha era uma condição surreal até então pouco conhecida, semelhante a ser enterrado vivo: a síndrome do encarceramento.

Casos como o de Tavalaro são raros, ainda que não haja estatísticas confiáveis. A síndrome só foi identificada como um quadro clínico específico nos anos 60. Ela pode ocorrer de duas maneiras: fruto de uma degeneração cerebral progressiva, causada por uma doença como a esclerose lateral amiotrófica, ou, mais comumente, como decorrência de uma isquemia aguda ou derrame, afetando grande parte do tronco encefálico irrigada pela artéria basilar, explica Antônio Lúcio Teixeira Júnior, professor do departamento de Clínica Médica da Faculdade de Medicina da UFMG. Muitos pacientes não resistem a mais do que meses sob a condição, devido ao impacto em outras áreas do cérebro. Mas os que acabam chegando ao ponto de equilíbrio entre o trauma no tronco encefálico e saúde no resto do sistema nervoso vivem mais de uma década em 80% dos casos. Alguns vivem muitas décadas.

Diferentemente do coma, em que a pessoa fica inconsciente, a síndrome oferece, na maior parte dos casos, uma esperança: o movimento dos olhos – e, em alguns casos, também o das pálpebras.

No geral, o paciente acorda após um acidente traumático e percebe que não pode se mexer – nem mesmo abrir a boca. E tende a entrar em desespero, por achar que não poderá se comunicar nunca mais. “Deve ser um momento de vivência de espanto, preocupação e incerteza para o paciente”, diz o neurologista Benito Damasceno, coordenador do ambulatório de Esclerose Múltipla do Hospital de Clínicas da Unicamp. Mas é frequente que os neurônios responsáveis pela musculatura ocular sejam preservados. Recai então sobre seu movimento a tarefa de se comunicar com o mundo.

Passados 6 anos desde seu derrame, uma parente de Tavalaro viu em seu olhar um arremedo de sorriso após contar uma piada. Duas fonoaudiólogas embarcaram então na empreitada de identificar seus movimentos oculares e ensiná-la a acessar um quadro com letras apenas mexendo os olhos. Foi assim que Julia se transformou em poeta e escreveu uma autobiografia. Morreu em 2003, aos 68 anos, após uma longa vida imersa nas letras.

Não à toa, um estudo da Associação Francesa para a Síndrome do Encarceramento, publicado no British Medical Journal, mostra que 72% de 65 pacientes pesquisados se consideram pessoas felizes. O que num primeiro momento pode parecer impossível dá lugar a uma jornada de realização pessoal – como a do jornalista Jean-Dominique Bauby, descrita em sua autobiografia O Escafandro e a Borboleta (1997), na qual se baseou o filme de mesmo nome em 2007.

Diferentemente de Bauby e de Tavalaro, o jovem Erik Ramsey não podia sequer piscar. Tudo o que conseguia depois de sofrer um acidente de carro aos 16 anos era mover os olhos de cima para baixo. Restava comunicar-se de forma binária. Com uma olhada para baixo, Erik respondeu “não”, não estava surdo. E com uma olhada para cima, confirmou que “sim”, estava cansado de as pessoas gritarem em seu ouvido achando que não ouvia. Foi o começo de uma conversa com futuro promissor.

“Existem pesquisas sobre a possibilidade de se usar a atividade cerebral para comandar um computador. Dessa forma, o paciente poderia `escrever¿ no computador usando sua própria atividade cerebral, que, sem outras lesões associadas, é normal”, afirma Adriana Conforto, professora de neurologia da Faculdade de Medicina da USP. É o que têm feito pesquisadores americanos como Philip Kennedy, que desenvolveu estudos para aplicação de eletrodos no cérebro – primeiro de ratos, logo macacos e, desde 1996, em humanos.

Erik foi um caso-piloto de Kennedy. Com imagens de ressonância magnética feitas enquanto o rapaz tentava falar, identificou a área no córtex pré-motor responsável pelos movimentos de sua boca, lábios, língua e mandíbula. Então, implantou nela um eletrodo e, sob a pele que cobre o crânio, um amplificador de sinais e um transmissor que os envia para um computador [veja à direita].

Com a ajuda do neurocientista Frank Guenther, desenvolveu um decodificador que transforma os padrões de ativação dos neurônios numa voz sintética. Erik já consegue acertar alguns sons. Por enquanto só são possíveis vogais, mas a equipe crê ser possível pronunciar palavras e sentenças inteiras já em 2013. Enquanto isso não acontece, a comunicação de “encarcerados” é feita por programas de computador que formam palavras de acordo com o movimento dos olhos em uma tabela de letras.

Claro, pacientes encarcerados precisam de cuidados especiais, tanto quanto ou até mais do que outros com paralisia total. Erik, por exemplo, é alimentado com uma sonda 4 vezes por dia. Sua urina é retirada com um cateter. Gotas são pingadas em seus olhos, já que os canais lacrimais deixaram de funcionar direito. Seus músculos precisam ser alongados e exercitados, para evitar câimbras e atrofia. Mas é a comunicação a chave para não perder a razão. Ainda que o movimento dos olhos seja cansativo, a comunicação aumenta a vontade de viver dos pacientes.

 

Para saber mais

O Escafandro e a Borboleta. Jean-Dominique Bauby, WMF Martins Fontes, 2007. Filme de Julian Schnabel, França, EUA, 2007.

Look Up for Yes. Julia Tavalaro e Richard Tyson, Penguin, 1998.