AS 24 DOENÇAS MAIS RARAS (E ESTRANHAS) DO MUNDO
NÚMERO 2 | TODAS AS OUTRAS
Doença: Fibrodisplasia ossificante progressiva
Portadores: 3.500 (0,00005% da população)
Quando Jeannie Peeper tinha 4 anos, os médicos descobriram algo terrível. Seus músculos, ligamentos e tendões estavam sendo recobertos por um segundo esqueleto, que crescia dentro da menina. “Disseram que não havia nada a ser feito”, contou Jeannie à revista The Atlantic.
A doença geralmente mata antes dos 40 anos, mas Jeannie está viva até hoje, aos 57. Ela não anda, e fala com muita dificuldade – seu pescoço e seu rosto estão tão ossificados que ela só consegue mexer o lábio inferior. “Percebi que era diferente quando estava me vestindo para ir à escola, e vi que meu pulso esquerdo estava ao contrário”. Um osso novo havia mudado o desenho do braço dela. “O maior perigo de morte é quando começam a surgir ossos fora de lugar em torno do pulmão ou do coração”, diz a médica Patricia Delai, da Associação Brasileira de Fibrodisplasia Ossificante Progressiva.
Estima-se que haja cem casos no País. A doença é relatada há mais de 200 anos – mas sua causa, uma mutação, só foi descoberta em 2006.
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