Cicatrizes do âmago: a fotógrafa que documentou a própria endometriose

Endometriose atinge pelo menos 1 em cada 10 mulheres. Mas não parece. É a coisa mais comum do mundo ouvir pacientes que sofrem de endometriose dizerem que passaram por uns 10 anos de dor antes de ter o diagnóstico confirmado.

Foi o caso da fotógrafa inglesa Georgie Wileman, que teve seu trabalho exposto na National Portrait Gallery, em Londres, após compor um dos 59 trabalhos premiados pelo Prêmio de Retratos Fotográficos Taylor Wessing, um dos mais importante para esse tipo de fotografia. Tudo por causa da própria endometriose, à qual ela retrata no projeto ENDOMETRIOSIS.

Georgie já passou por cinco cirurgias por conta da doença – e quando falou com a SUPER, estava prestes a encarar a sexta. A endometriose mudou a forma como Wileman entende suas lembranças: uma memória é sempre classificada como “antes da 1ª cirurgia”, ou “entre a 3ª e a 4ª”. No mapa da vida da fotógrafa, cada coordenada é uma cicatriz.

O projeto não foi criado só para chocar – ainda que a fotografia escolhida pelo prêmio cause, sim, assombro. Wileman quer que a endometriose perca o apelido de “doença invisível”.

O que é

O endométrio é o tecido celular que reveste o útero. Ele cresce próximo à ovulação (para abrigar e alimentar um futuro embrião), mas se não há fecundação, ele se desprende e é expelido como menstruação.

Na endometriose, células desse tecido saem do útero. Geralmente chegam aos ovários, intestino e bexiga e aderem a esses órgãos, formando lesões, que podem até alterar a anatomia da região.

A endometriose tem diferentes graus de intensidade, mas todas são associadas à cólicas insistentes que não vão embora com medicação, dor na pelve e durante as relações sexuais e a dificuldade de engravidar. Na verdade, mais de 50% dos casos de infertilidade são associados à doença.

Não há cura. Mal e mal sabemos o que leva essas células a tomar o caminho errado dentro do corpo. Mas a endometriose pode ser tratada. Em alguns casos, para evitar que as células “migrem”, é preciso suspender a menstruação com anticoncepcional de uso contínuo.

Esse tratamento não vale para todo mundo – e muitas vezes a doença só é identificada quando as lesões já começam a trazer problemas, como dores debilitantes ou infertilidade. Para mitigar tanto a causa quanto os sintomas, o tratamento é cirúrgico. A opção que Georgie chama de “tratamento padrão ouro” é a excisão laparoscópica, que remove as lesões e permite alívio dos sintomas da fotógrafa.

Desafiador, para um doença que tanto sofre com a invisibilidade. O prognóstico é mais otimista quanto mais jovem for a mulher diagnosticada. Mas o que acontece é exatamente o oposto. “Em média, as mulheres esperam 10 anos por um diagnóstico correto. Para mim foram 12 anos de dor severa, desmaios, hemorragias, cadeiras de rodas, ambulâncias e acusações até eu receber o meu”, conta Georgie.

O uso do anticoncepcional pode mascarar os sintomas na adolescência. Mas o grande fator de risco mesmo é que o problema seja ignorado. Como cólicas menstruais são extremamente comuns, as dores intensas associadas à endometriose podem ser simplesmente ignoradas (toma um remédio, põe bolsa de água quente!) ou mal diagnosticadas. Não surpreende: uma série de estudos já provaram que médicos demoram mais a tratar e medicar dores quando as pacientes são mulheres.

“Minha intenção com a série de autorretratos é mostrar como a endometriose pode ser para algumas mulheres: meses presa em casa, com dificuldade de movimento e dor crônica”, conta Georgie.  Além das cicatrizes, suas fotografias mostram camas de hospital, um diário repleto de horários de medicamentos (às vezes mais de três por dia) e uma rotina completamente definida pela doença.

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A exposição fica na National Portrait Gallery até dia 8 de fevereiro de 2018. São dois meses de exibição para tentar atingir o que Georgie mais quer, a visibilidade para a doença: “Minha experiência não é especial. Uma em cada 10 mulheres em idade reprodutiva tem isso. Nós precisamos ser vistas”.